Nos missions
Accompagner une famille confrontée à la prématurité, au handicap, au Syndrome de West, à l’épilepsie ou à des séquelles neurologiques demande une écoute fine, une compréhension profonde et un soutien constant. Les besoins sont multiples : médicaux, administratifs, émotionnels, sociaux…
C’est pourquoi les missions d’Un Bout d’Emmy s’articulent autour d’un objectif simple : ne jamais laisser une famille avancer seule.
Soutenir les familles au quotidien
Chaque situation est unique. Certains parents luttent contre la fatigue, d’autres se perdent dans les démarches, d’autres encore cherchent simplement une oreille qui comprenne.
Notre mission première est donc d’être là : écouter, rassurer, informer, encourager.
Un soutien humain qui ne juge pas, qui accueille les peurs, les doutes, les larmes et les petites victoires.
Offrir des ressources concrètes et adaptées
Un Bout d’Emmy met à disposition :
- du matériel adapté,
- des projets solidaires financés par les dons,
- des conseils pour structurer le quotidien,
- des ateliers d’échange et d’apprentissage,
- des informations fiables sur les pathologies et leurs prises en charge.
Ces ressources permettent aux familles de souffler un peu, d’y voir plus clair, et de retrouver de la stabilité malgré les défis.
Sensibiliser le public et les professionnels
Les pathologies rares et les handicaps neurologiques sont encore méconnus. Notre rôle est d’en parler, d’informer, de faire comprendre les réalités vécues par les familles.
Nous intervenons auprès :
- du grand public,
- des écoles,
- des structures de soin,
- des collectivités,
- des professionnels de l’éducation et du social.
Mieux comprendre, c’est mieux accompagner.
Accompagner les démarches administratives
MDPH, droits, allocations, dossiers médicaux, reconnaissance du handicap, aides sociales… tout cela forme un labyrinthe difficile à traverser. Nous guidons les parents pas à pas, avec pédagogie et patience, pour éviter la surcharge mentale et sécuriser les démarches.
Rompre la solitude et créer du lien
L’association favorise la mise en relation entre familles vivant des parcours similaires. Ces échanges créent un souffle d’air précieux : quelques mots, un témoignage, un « je te comprends » suffisent parfois à redonner de la force.
Apporter douceur, répit et espoir
Notre mission profonde est là : remettre un peu de lumière dans ces histoires parfois bouleversantes.
Pas forcément avec de grandes choses, mais avec des gestes simples, humains, sincères.
Parce que dans chaque famille, il y a une force immense.
Et dans chaque enfant, une résilience incroyable.